Росица Пандова-Йовкова

Уважаеми господин Председател! Уважаеми колеги, благодаря на всички, които ще подкрепим този закон и внесените поправки в Закона за здравето, обединени от общата кауза за подкрепа на младежите с редки заболявания.

Това е ясен знак за единодействие на всеки народен представител в този парламент, че в името на хората можем да работим заедно. След години на борба хората с редки болести успяха да извоюват правото си да бъдат лекувани и след навършване на пълнолетие. С внесената поправка в Закона за здравето животът на хората с редки болести ще продължи с осигуреното от Националната здравноосигурителна каса лечение.

Това е голяма промяна в здравните политики и пореден успех на усилията ни да подобрим живота на тези, които имат най-голяма нужда от адекватна грижа. Много години тези хора водят битка – битка с държавата, в която живеят, битка с тяхната родина, неуморно водени разговори, молби и унижения, за да получат право на живот.

В България да си пациент никак не е лесно, напротив, трудно е. Понякога е свързано със загуба на достойнство, несигурност и търсене на алтернативни начини и достъп за лечение. Редките болести представляват сериозен проблем за медицинските специалисти, за самите пациенти и техните семейства, за обществото като цяло и за здравната система не само в България, а и във всяка друга страна. Те са важен аспект на общественото здравеопазване, тъй като засягат милиони хора в Европа.

Според статистическите данни хората с редки болести представляват 6% от населението в една страна. В световен мащаб се засегнати около 300 милиона души, в Европа – повече от 30 милиона души, а в България 450 хиляди на фона на известните над 6000 редки болести. За съжаление, броят на видовете редки болести непрекъснато расте. Едно заболяване, както знаете, се определя като рядко, когато има ниска честота или е при под 1 на 2000 индивида.

Както вече казах, те са предизвикателство както за специалистите, така и за пациентите, а недостатъчното им познаване като такива е предпоставка за забавяне при поставяне на диагнозата и допускане на усложненията, причинени от прогресивното развитие на заболяването, което пък изисква допълнителна грижа и финансови разходи за лечение. В България липсваха адекватни политики по отношение на редките болести, както и адресиране на проблемите на тази уязвима група в националното законодателство.

Досега действащите разпоредби на Закона за здравето не предвиждаха правна възможност за заплащане на лечението на пациенти с редки заболявания извън обхвата на задължителното здравно осигуряване след навършване на 18-годишна възраст, което поставя в риск тяхното здраве и живот, както и нарушава принципа за непрекъснатост на лечението.

С настоящия законопроект се предлага лечението на редки заболявания с лекарствени продукти и диетични храни за специални медицински цели, започнало преди навършването на 18-годишна възраст, да продължава да се заплаща със средства от държавния бюджет и след навършването на тази възраст – до приключване на лечението.

По този начин ще се гарантира достъп до лечение с лекарствени продукти и ще се осигури непрекъснатост на лечението на тези пациенти, независимо от тяхната възраст.

Приемането на Законопроекта ще доведе и до подобряване на здравния статус на пациентите с редки заболявания и обезпечаване на тяхната терапия с лекарствени продукти и диетични храни със специални медицински цели дори и след като навършат пълнолетие. По данни на Националната здравноосигурителна каса бюджетното въздействие ще бъде приблизително 8,5 млн. лв. за прогнозен брой от 25 лица, които предстои тази година да навършат пълнолетие и да продължат лекарствената си терапия. Да работим на ниво промяна на политики за подобряване живота на всеки един човек – това е мисията и предназначението на всеки един от нас народен представител.

Ще се върна към началото на изказването ми, за да повторя, че съм благодарна за това, че с този законопроект загърбихме политическите си принадлежности и се обединихме в полза на една уязвима група, която има нужда от нашата помощ. Благодаря Ви и Ви призовавам да подкрепите този законопроект. (Единични ръкопляскания от ПП-ДБ.)